YYY★family　－はじめに

　･･･　2008年7月16日 18:35:43

YYY★family	リアル誕生は、1994年9月です。前進になるサイトは、2000年9月に開設しました。
Yuukiって？	診断について･･･脳梁（※１）全欠損・両側脳室（後角）拡大・口蓋裂 ※１：脳梁について→左脳と右脳を繋ぐ神経の束です。Yuukiはこれが全くありません。重度の障がいを持つ女の子です。現在、生活年齢と発達年齢のW思春期中。（苦笑）市立中学校特殊支援学級在籍。2年生です。
障がいが分かった時	1994年11月。Yuukiが胎児8ヶ月の時に脳に生命に関わる重篤な障がいがあることがわかりました。また血液検査で「α-フェトプロティン（※２）」の値が正常値は10以下のところ402もありました。また胎動はかなり少なく、そして弱かったです。逆子でもあり、8ヶ月の時にお腹の上から中のYuukiを動かして治してもらいました。 ※２：α-フェトプロティンについて→異常値の場合、次のような疾患・病態が表れる場合があります。･･･チロジン血症、ヨークザック腫瘍、肝硬変、肝細胞癌、急性肝炎、劇症肝炎回復期、先天性胆道閉鎖症、転移性癌、乳児肝炎、妊娠後期、慢性肝炎、無脳症児及び神経管欠損児
出産～	個人病院から総合病院に転院しましたが、フォローは最悪でした。フラッシュバックで今も悩まされています。 Dr.の言うまま、死産目的（でもそれを告げられた日に母親学級を受けさせられた）で人工的に出産しました。帝王切開だと生命は助かるかも？と言われながら、「でも自然分娩で」と事は私の意志に関係なく進みました
出産後	雪の降る2月2日、一声だけ「ホニャ」と産声をあげ、生きて産まれてきました。呼吸・授乳・体温保持が自力では難しかったので、保育器に入り、しばらく箱入り娘でした。重症黄疸にもかかりましたが、Yukakoに遅れながらも無事退院。退院は無理と言われていたんですけどね。その後、「母は強し」で安心して命を預けれない病院から勝手に転院し、事情を察してくれたDr.が小児神経専門医を紹介しくてれ、そこでずっと診て頂いていました。残念ながらその主治医がDr.を続けられない病気を患い、転院。引継がしっかりしていて、安心しての転院でした。新しい主治医は、幸運にも小児神経専門医です。
Yuuki退院後	いろいろあり過ぎました。当時の生活環境とか病院との関わりとか施設職員とのかかわりとか。 Yuukiがお腹に来てからの時からも含め、もっと何事にも真剣に懼れずに向かうべきでした。それを改善していたら、障がい者が増えることは無かったかもしれません。
現在のYuukiの通院など	全般的には、県立医療センター小児科です。主治医は、過去に、珍しいとされているYuukiの症候群“アイカルディ症候群”を1例見たことがある先生です。かなりの慎重派･･･。^^; 口蓋裂のため、育生医療（現：自立支援法）適用で矯正歯科治療の必要があるのですが、現実的には無理。それでも4年近く、某大学病院歯学部付属病院に通院していました。今はお休み中ということになっています。虫歯フォローのため、市の歯科センターに定期的に通院中。また、本来ならば県外の子供病院の眼科・耳鼻科に通院をしなければいけないのですが、目立った変化が無いのでこちらもお休み中です。訓練などは、母の負担が大きいので、勝手に辞めちゃいました。（ｵｲｵｲ）アトピー性皮膚炎でアレルギー体質であることが発覚。汗をよく掻くのに、乾皮症（かんぴしょう）でもあります。 13歳（中学2年生）（08年07月）の時に、「無症候性蛋白尿及び無症候性血尿」と診断され、経過観察中です。児童相談所の職員の方の勧めもあって、自律支援法の一時預かりとショートステイに申請をし、07年12月下旬、認可がおりました。実際には、まだ利用したことはありません。
ore、発症 Yukako、発症	先に精神科に通院を始めたのはore。パニック障害です。後に鬱も併発。その約3ヶ月後、Yukakoが精神科に通院するようになりました。病名はいろいろ。多過ぎです、ハイ。
精神科	Yukakoはだんだん酷くなっていき、希死念慮に振り回されるようになりました。OD、リストカット･･･。そしてYuukiとの心中を考えるようになり、閉鎖病棟へ入院。今も薬と縁は切れませんが、どうにかこうにか入院から逃げてます。時々、壊れます。（苦笑）　精神障がい者手帳に当たる「精神保健福祉手帳」を所持しています。現在、様々なハラスメントとセカンドアビューズにも苦しんでます。しょっちゅう、家の柵から逃げたくなります。囚人気分になることもあり、感情を押し殺している状態です。防衛反応だそうな・・・。只今、日中は実家で過ごしています。入院は無理なので･･･。『実家入院』みたいな感じかな？ oreは、一時期休職したりもしましたが、やがて上向きで減薬。でしたが、再発or再燃鬱っぽい状態になり、2回目休職し、1ヶ月後復職。
3人家族 2人は障がい児者	一家に2人障がい児者がいると、年末調整の書類記入が面倒臭い。それぐらいでしょうか、デメリットは。メリットも別にありません。ただ思うのは、「障がい児も障がい者も、何も珍しくない。フツーだよフツー」ということ。私は過去の手術で脊椎と膝に金具が入っており、歩きにくさや姿勢保持の困難さがあり、ある意味身体障がい者でもあるのですが、それも「うんうん、よくあることよね。フツーよフツー」という感じです。私の出産前を知る知人からの恐る恐るの励ましと探り（言葉悪い？苦笑）にもう完全に、そしてやや辟易気味に慣れました。これでメンタルが健康になれば、万々歳！
障がいがあると？	どう思いますか？　毎日暗くどんよりな生活かな？　どこか力が入っている生活かな？決してそんなことはありません。それこそフツー。Yuukiは女王様振る舞い、oreは王様振る舞い、私は大奥･･･。誰もが何も譲らない、笑い多い一家です。発作がなければごくフツーな日常だし、発作も頓服で治まれば、なんちゅ～ことはありませぬ。
話しませんか？教えて下さい。	障がいという感覚がいまいち分からない方、障がいについて知りたい方、障がいについて悩んでいる方、いっぱいいっぱいお話しませんか？良い情報知ってるよ、こういうサイトがあるよ、こんな先生がいるよ、Good情報を持っている方、教えて下さい。またときどきありますが、福祉関連について学んでみえる学生さん、レポート製作にお手伝い出来るなら仰ってください。障がい関連について反対の意見をお持ちの方ともいろいろお話したいです。障がいとは全然関係ないことも、いっぱいいっぱいお話しましょう～。
注意	当サイト及びブログに記載されている医療関連の情報や制度については、あくまでも我が家の場合です。また、制度や手当てについても、我が家の場合についてです。詳しくは、病院・関連省庁にお尋ね下さい。また、勧誘・押し付けの宗教関連や軽蔑差別発言、アダルト関連は、ここで回れ右でお帰り下さいませ。微々たるモノでも誰かが傷ついたりするようなことがあれば、それなりの対応をさせて頂きます。

YYY★family	リアル誕生は、1994年9月です。前進になるサイトは、2000年9月に開設しました。
Yuukiって？	診断について･･･脳梁（※１）全欠損・両側脳室（後角）拡大・口蓋裂 ※１：脳梁について→左脳と右脳を繋ぐ神経の束です。Yuukiはこれが全くありません。重度の障がいを持つ女の子です。現在、生活年齢と発達年齢のW思春期中。（苦笑）市立中学校特殊支援学級在籍。2年生です。
障がいが分かった時	1994年11月。Yuukiが胎児8ヶ月の時に脳に生命に関わる重篤な障がいがあることがわかりました。また血液検査で「α-フェトプロティン（※２）」の値が正常値は10以下のところ402もありました。また胎動はかなり少なく、そして弱かったです。逆子でもあり、8ヶ月の時にお腹の上から中のYuukiを動かして治してもらいました。 ※２：α-フェトプロティンについて→異常値の場合、次のような疾患・病態が表れる場合があります。･･･チロジン血症、ヨークザック腫瘍、肝硬変、肝細胞癌、急性肝炎、劇症肝炎回復期、先天性胆道閉鎖症、転移性癌、乳児肝炎、妊娠後期、慢性肝炎、無脳症児及び神経管欠損児
出産～	個人病院から総合病院に転院しましたが、フォローは最悪でした。フラッシュバックで今も悩まされています。 Dr.の言うまま、死産目的（でもそれを告げられた日に母親学級を受けさせられた）で人工的に出産しました。帝王切開だと生命は助かるかも？と言われながら、「でも自然分娩で」と事は私の意志に関係なく進みました
出産後	雪の降る2月2日、一声だけ「ホニャ」と産声をあげ、生きて産まれてきました。呼吸・授乳・体温保持が自力では難しかったので、保育器に入り、しばらく箱入り娘でした。重症黄疸にもかかりましたが、Yukakoに遅れながらも無事退院。退院は無理と言われていたんですけどね。その後、「母は強し」で安心して命を預けれない病院から勝手に転院し、事情を察してくれたDr.が小児神経専門医を紹介しくてれ、そこでずっと診て頂いていました。残念ながらその主治医がDr.を続けられない病気を患い、転院。引継がしっかりしていて、安心しての転院でした。新しい主治医は、幸運にも小児神経専門医です。
Yuuki退院後	いろいろあり過ぎました。当時の生活環境とか病院との関わりとか施設職員とのかかわりとか。 Yuukiがお腹に来てからの時からも含め、もっと何事にも真剣に懼れずに向かうべきでした。それを改善していたら、障がい者が増えることは無かったかもしれません。
現在のYuukiの通院など	全般的には、県立医療センター小児科です。主治医は、過去に、珍しいとされているYuukiの症候群“アイカルディ症候群”を1例見たことがある先生です。かなりの慎重派･･･。^^; 口蓋裂のため、育生医療（現：自立支援法）適用で矯正歯科治療の必要があるのですが、現実的には無理。それでも4年近く、某大学病院歯学部付属病院に通院していました。今はお休み中ということになっています。虫歯フォローのため、市の歯科センターに定期的に通院中。また、本来ならば県外の子供病院の眼科・耳鼻科に通院をしなければいけないのですが、目立った変化が無いのでこちらもお休み中です。訓練などは、母の負担が大きいので、勝手に辞めちゃいました。（ｵｲｵｲ）アトピー性皮膚炎でアレルギー体質であることが発覚。汗をよく掻くのに、乾皮症（かんぴしょう）でもあります。 13歳（中学2年生）（08年07月）の時に、「無症候性蛋白尿及び無症候性血尿」と診断され、経過観察中です。児童相談所の職員の方の勧めもあって、自律支援法の一時預かりとショートステイに申請をし、07年12月下旬、認可がおりました。実際には、まだ利用したことはありません。
ore、発症 Yukako、発症	先に精神科に通院を始めたのはore。パニック障害です。後に鬱も併発。その約3ヶ月後、Yukakoが精神科に通院するようになりました。病名はいろいろ。多過ぎです、ハイ。
精神科	Yukakoはだんだん酷くなっていき、希死念慮に振り回されるようになりました。OD、リストカット･･･。そしてYuukiとの心中を考えるようになり、閉鎖病棟へ入院。今も薬と縁は切れませんが、どうにかこうにか入院から逃げてます。時々、壊れます。（苦笑）　精神障がい者手帳に当たる「精神保健福祉手帳」を所持しています。現在、様々なハラスメントとセカンドアビューズにも苦しんでます。しょっちゅう、家の柵から逃げたくなります。囚人気分になることもあり、感情を押し殺している状態です。防衛反応だそうな・・・。只今、日中は実家で過ごしています。入院は無理なので･･･。『実家入院』みたいな感じかな？ oreは、一時期休職したりもしましたが、やがて上向きで減薬。でしたが、再発or再燃鬱っぽい状態になり、2回目休職し、1ヶ月後復職。
3人家族 2人は障がい児者	一家に2人障がい児者がいると、年末調整の書類記入が面倒臭い。それぐらいでしょうか、デメリットは。メリットも別にありません。ただ思うのは、「障がい児も障がい者も、何も珍しくない。フツーだよフツー」ということ。私は過去の手術で脊椎と膝に金具が入っており、歩きにくさや姿勢保持の困難さがあり、ある意味身体障がい者でもあるのですが、それも「うんうん、よくあることよね。フツーよフツー」という感じです。私の出産前を知る知人からの恐る恐るの励ましと探り（言葉悪い？苦笑）にもう完全に、そしてやや辟易気味に慣れました。これでメンタルが健康になれば、万々歳！
障がいがあると？	どう思いますか？　毎日暗くどんよりな生活かな？　どこか力が入っている生活かな？決してそんなことはありません。それこそフツー。Yuukiは女王様振る舞い、oreは王様振る舞い、私は大奥･･･。誰もが何も譲らない、笑い多い一家です。発作がなければごくフツーな日常だし、発作も頓服で治まれば、なんちゅ～ことはありませぬ。
話しませんか？教えて下さい。	障がいという感覚がいまいち分からない方、障がいについて知りたい方、障がいについて悩んでいる方、いっぱいいっぱいお話しませんか？良い情報知ってるよ、こういうサイトがあるよ、こんな先生がいるよ、Good情報を持っている方、教えて下さい。またときどきありますが、福祉関連について学んでみえる学生さん、レポート製作にお手伝い出来るなら仰ってください。障がい関連について反対の意見をお持ちの方ともいろいろお話したいです。障がいとは全然関係ないことも、いっぱいいっぱいお話しましょう～。
注意	当サイト及びブログに記載されている医療関連の情報や制度については、あくまでも我が家の場合です。また、制度や手当てについても、我が家の場合についてです。詳しくは、病院・関連省庁にお尋ね下さい。また、勧誘・押し付けの宗教関連や軽蔑差別発言、アダルト関連は、ここで回れ右でお帰り下さいませ。微々たるモノでも誰かが傷ついたりするようなことがあれば、それなりの対応をさせて頂きます。